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Alzheimer: “Desabei quando meu marido me chamou de mãe”

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Marilene e Mauro Silva tiveram uma vida agitada, cheia de viagens e muitos planos para a aposentadoria. Hoje, ela acompanha diariamente a deterioração cognitiva do marido e diz que a aceitação e adaptação são fundamentais

 

Por Mariana Parizotto

 
 
Viajar era um dos principais prazeres do casal Marilene e Mauro Silva, do Rio de Janeiro. Quase todo final de semana, a casa de praia da família era o destino escolhido, embora também gostassem muito de fazer viagens longas, para outros países. Hoje, os bons momentos de uma vida a dois bem agitada estão só nas lembranças, dela.
 
Aos 67 anos de idade, Marilene, pedagoga aposentada, dedica-se a cuidar do marido, portador de uma síndrome rara chamada Doença de Machado Joseph, que além de causar o comprometimento motor, desenvolveu em Mauro o mal de Alzheimer.
 
“Há 17 anos, o Mauro começou a apresentar os primeiros sinais da doença. E com o avanço da síndrome, ele desenvolveu também o Alzheimer mais recentemente. Este foi o momento mais difícil para mim, pois eu já estava conformada com as limitações físicas dele, mas não estava preparada para a deterioração mental que ele sofreria. Passei por um bom período de negação”, conta Marilene, que representa uma extensa lista de esposas que viram as mães cuidadoras de seus maridos. 
 
A ex pedagoga recorda que um dos momentos mais difíceis foi exatamente quando ele a chamou de mãe, “naquele hora pensei: perdi meu papel, meu companheiro de uma vida toda agora depende de mim para tudo. As vezes ele me chama de mãe, ora sou a noiva, ora sou a esposa. Ganhei até presente no Dia das Mães”, conta ela. Mesmo ainda tendo muitos momentos de lucidez, na maioria das vezes, Mauro vê na esposa sua mamãe, “frequentemente ele chora com saudade da noiva que está no porta retrato do nosso casamento. Creio que tudo deve ser muito confuso e assustador para o portador da DA, assim como para nós, cuidadores. Graças a Deus tenho ajuda dos familiares, da minha querida irmã, do meu filho, dos amigos e das acompanhantes que são anjos que o tratam com todo o carinho. É uma árdua jornada”, desabafa.
 
Mauro também tem atendimento domiciliar do plano de saúde, que envia frequentemente uma equipe médica para acompanhar seu quadro, “a equipe já faz parte da família, fizemos até amigo oculto no Natal. Eles também foram muito importantes na decisão que tive que tomar, e não queria, de permitir a gastrostomia. Hoje, ele se alimenta pela sonda. Adiei por três anos, mas não teve jeito”, lamenta a esposa.
 
Os dramas e pressões vividos por Marilene não são exceção, aliás, são muito comuns na vida do cuidador principal. Além de terem que lidar com o estresse diário e com a pesada responsabilidade, se deparam inúmeras vezes com a agressividade ou delírios do paciente, o que exige muita paciência, “Mauro atualmente está com a mania de bater nas pessoas, mas logo depois se arrepende, chora e pede desculpas. Em outros momentos, ele se distrai ‘estacionando’ uns carrinhos de miniatura que eram do meu filho. Meu marido trabalhou por muitos anos com a venda de automóveis, hoje todo final da tarde ele brinca de recolher os carros. E assim vou achando maneiras de amenizar os efeitos da doença”, comenta.
 

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Arquivo pessoal: viagem de lua de mel do casal
 
Para Marilene, adaptação e aceitação são palavras chave na vida do cuidador, principalmente quando se trata de uma relação marital. “Não sofro mais quando ele me chama de mãe. Dou todo o amor que um bebê precisa. Afinal, ele é o meu bebê! Larguei meu segundo emprego há alguns anos, abri mão de muitas coisas para estar ao lado dele. Tento manter minha vida social, sempre tenho amigos por perto – é uma maneira de cuidar da minha saúde mental e estar inteira para o Mauro. Conviver com o paciente de Alzheimer é muito difícil e triste. Aos poucos fui me adaptando a essa dura e cruel realidade. Sempre sonhei em me aposentar e poder aproveitar a vida com ele nos mais simples momentos, até mesmo ir a um supermercado, mas isso não foi possível, fica para uma outra vida, quem sabe?”. Essa é mais uma grande história de uma guerreira cuidadora – filhas, esposas, sobrinhas, irmãs que viram mães de seus entes queridos e mesmo com tantos percalços e dificuldades, colocam um amor realmente maternal em cada gesto.
 
E que sempre possamos valorizar, e muito, os cuidadores, sejam eles formais ou informais! Compartilhem suas experiências pelo e-mail mariana@lyderis.com.br. 
 
 
 
 
 
 

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