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Alzheimer: Tive que aceitar que nossos planos para aposentadoria nunca seriam realizados

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José Horácio, de 71 anos,  é cuidador da mulher Ana de Jesus, de 67. Em um relato comovente, ele diz que a progressão da doença impõe uma frustração interminável ao cuidador informal

por Mariana Parizotto
 Aos 71 anos de idade, José Horácio imaginava hoje uma vida plena ao lado da mulher Ana de Jesus, de 67 anos. Com o tempo livre da aposentadoria, a ideia era aumentar o número de viagens, visitar os três filhos com mais frequência e aproveitar cada momento ao lado da companheira de tantos anos. No meio dos planos veio o Alzheimer.
Dos primeiros sintomas até o diagnóstico, José Horárcio passou por um longo processo de aceitação e compreensão da doença. “Foi fundamental entender como a doença iria progredir, os sintomas, as fases.  No início continuei todas minhas atividades normalmente por mais dois anos e meio, mas chegou um momento que precisei alterar minha rotina e me dedicar totalmente à Ana”, conta.
Abrir mão das atividades diárias foi uma das consequências menos dolorosas, segundo José Horácio. Abaixo ele conta como é sua vida de cuidador, a aceitação da doença e como tem enfrentado os desafios que surgem todos os dias:
Você é o cuidador principal?
Sim. Conto com ajuda de duas outras cuidadoras contratadas durante o dia, até 20 horas. De noite sou o cuidador familiar e oficial.
Quais as principais dificuldades que você enfrenta nessa função?
Ela não fala. A principal dificuldade é a falta de comunicação. Não é possível saber o que ela está sentindo ou querendo dizer. Se é fome, sede, dor, incômodo, desconforto. Tentar descobrir o que ela está querendo dizer com gritinhos é tarefa muito difícil. O que nos coloca de prontidão o tempo todo. Atenção para os mínimos detalhes.
Do que sente falta?
De tudo. Mas, sobretudo do nosso idílio amoroso. De quando ela participava ativa e presencialmente dos encontros com os filhos e netos. A inversão de valores é tão significativa que não se pode falar em sentir alguma coisa específica. Sente-se falta de  tudo.
Em primeiro lugar dela, a companheiro de tantos anos, embora esteja presente, o presencial não existe, foi substituído em certos momentos pela revolta, em outros pela resignação. Falta tudo. Falta a reciprocidade que existia entre o casal. Falta a capacidade de reversão situacional, que impõe uma sensação de mãos atadas, tolhido de suas ações, pavor.
Acredito que o estado de aflição constante e que se prolonga no tempo, aliado a progressão da doença impõe uma frustração interminável ao cuidador informal.
Quais dicas você poderia dar para outros cuidadores?
Se o cuidador não tiver formação na área de saúde, sugiro que faça o curso de cuidador. Que leia muito sobre o assunto, manuais de orientações, principalmente compreender a doença, como ela progride etc. Também é importante dividir as tarefas de cuidar ou com os seus familiares, ou com cuidadores contratados. O cuidador informal é responsável pela pessoa acometida, não deve querer ser o  grande mártir e se submeter ao sacrifício de ser o único, tem que entender que também é importante se preservar, para poder prestar a devida assistência àquele que dela precisa.
Abaixo foto do casal no aniversário de 70 anos de José Horário.

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