“Chega um momento em que você se pergunta: ‘quem sou eu?’”. Veja a entrevista de Marília Becher Bahr, que cuidou da mãe com Alzheimer por mais de 20 anos

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Dona da página Vida de Cuidador Familiar, Marília fala sobre a aceitação do diagnóstico, as fases mais críticas da doença e as angústias e preocupações que acompanham os cuidadores

 

Por Mariana Parizotto

 
 
Por que uma pessoa tão ativa, viajada, solidária, sociável, risonha e empreendedora passará o fim da sua vida lutando contra uma doença incurável que aniquila a memória e a autonomia? Foi assim que a curitibana Marília Becher Bahr reagiu ao saber que sua mãe tinha Alzhiemer. Entre o diagnóstico, aceitação, tratamentos variados, fases de agressividade e alterações totais no comportamento, debilitação e o estágio final, foram mais de 20 anos. “Fui a única cuidadora por 14 anos, depois precisei de ajuda na fase terminal. Fui enfermeira, fui a protetora, fui chorona, fui fraca, fui quem a limpou, fui aquela que a acompanhou até o fim, juntas como a vida toda fomos”, relata Marília.
 
Dona Alzira Margarida Becher faleceu em fevereiro do ano passado, “o Alzheimer tirou-lhe o sorriso, mas deixou a vivacidade no olhar azulzinho que tinha. No último mês de vida, eu e minha italianinha já estávamos cansadas demais. Ali percebi a compaixão de deixá-la voar livre sem um corpo limitado. Esta é a maior prova de amor que dei a ela e a mim mesma”, emociona-se Marília, que hoje tem 56 anos.
 
Os dias de batalha, dificuldades, dedicação e muita paciência trouxeram para Marília muito aprendizado, que ela faz questão de compartilhar em uma página no Facebook chamada Vida de Cuidador Familiar, “não é fácil ser cuidador, aliás é uma das coisas mais dolorosas ver sua mãe minguando, a responsabilidade de uma vida em nossas mãos, a rotina incessante, o afastamento de pessoas que anteriormente eram seus amigos, a solidão, o isolamento de quem cuida sem ajuda nenhuma, as cobranças descabíveis dirigidas ao cuidador, falta de lazer, os gastos, acusações sem fundamento. Chega um momento em que você se pergunta: ‘quem sou eu?’”.
 
Marília registrou todas as experiências vividas durante os 23 anos em que cuidou da mãe e tem um desejo de lançar um livro para ajudar outras famílias. Em uma entrevista concedida ao Portal Plena, ela falou um pouco sobre sua vivência e como conseguiu retomar a vida após tanto tempo de isolamento e desgaste.
 
Quais as maiores dificuldades que essa doença impôs para você e sua mãe? 
Primeiro o diagnóstico. Suspeitar é algo bem diferente do que ter a certeza. Um malabarismo porque mamãe afirmava: não tenho nada! Tive que inventar estórias. A levei no Clínico Geral com a alegação de que o cabelo dela estava caindo e ficaria careca. Desse modo tive uma conversa com o Médico da Família anterior à consulta e o mesmo se deu com O Neuro. Só assim ela foi. Ele pediu todos os exames de praxe utilizados até os dias atuais e o resultado deu positivo. Quando saí do Neurologista com receitas nas mãos, uma explicação breve do que é o Alzheimer, me senti um elemento fora de órbita. ‘Como assim? Uma doença neurológica sem cura? Logo em minha Mãe uma pessoa tão ativa,viajada,solidária, sociável, risonha, empreendedora?’. Lembro que nem consegui chorar. Lembro que fiquei atordoada, sentei no carro e não coloquei a chave na ignição. Pesquisava na internet o assunto, pois na época ninguém falava nisso. Comuniquei meus irmãos, porém não senti interesse nenhum em me apoiar ou a ela. 
 
Os comportamentos da segunda fase também foram bem difíceis. A agressividade física(apanhei muito por qualquer coisa), verbal e desconfiança em tudo o que eu dizia,fazia (logo eu, única filha mulher e em quem ela mais confiava para todas as situações), os choros, lamentações(por ter ficado viúva), o ciúme exacerbado para comigo(não queria que eu falasse com ninguém). No depois me pedia desculpas e aí eu chorava porque a cada hora mamãe mudava seu comportamento por conta do Alzheimer. Emagrecemos muito nesta época: Eu e Ela. Era plugada em zilhões de baterias, não dormia,pegava todos os objetos e se apossava(fosse dela ou não). Saía e tínhamos que buscá-la, achá-la. Os locais sempre eram os mesmos o que facilitava encontrá-la. 
 
Já na terceira fase veio a dependência total. Machuca muito, muito triste. A minha sensação de impotência, daquilo que só pode ser atenuado e não progredir. O sumiço da família constituída por ela e meu pai. Ah como doeu. Sobrou ela, eu, minha pequena família pós casamento (marido-filhos) e alguns sobrinhos e sobrinhas da minha mãe. Tudo passando tão rápido… Os cuidados cada vez mais delicados. Fui forte, tive prontidão, fui enfermeira, fui a protetora, fui chorona, fui fraca, fui a que limpou cocô e xixi, fui aquela que acompanhou até o fim.
 
No meio de todo este turbilhão emocional, quais os momentos mais marcantes?
Dona Alzira voou como uma borboleta olhando pra mim, segurei os braços dela e a chamei. Fez a passagem. Creio que não poderia ser diferente. Escorrem lágrimas e aperta a alma quando lembro. Aquela pessoa tão amada e cuidada como um bebê…inerte num leito. Outra situação: uma ausência familiar consanguínea no funeral dela. Nem flores enviou. Foi avisado. Um dia (lá atrás) me disse que não viria nem se a mãe morresse. Não fez mais contato e veladamente deixou claro que não mais quer me ver. Achou (achismo) que eu roubei da minha genitora. Guardo caixas de recibos. 
 
Também existem os momentos que guardo com muito carinho. Existiu muito amor, afeto, abraços, beijos, pegar no colo (na fase mais adiantada), aconchegar, cuidar, conversar, proteger. Anterior ao cuidar dela atendi integralmente na doença de meu pai (perdeu os rins e entrou na hemodiálise). Mama italianinha já tinha Alzheimer, porém ninguém percebeu. Faleceu meu pai e veio um longo período de adaptações inesperadas. Cada dia foi um teste de paciência e aprendizado. Na fase final(durou 8 anos e pouco)tivemos um contato intenso de almas! Chamo o processo de: DEPURAÇÃO. Ela sabia da minha presença, do meu toque, da minha voz. Ela sabia dos nossos olhares (mesmo tendo perdido a fala). Eu a entendia até de olhos fechados. As madrugadas que passei ao seu lado ajeitando encostos, travesseiros, verificando temperatura, fazendo mudança de decúbito, beijando, falando ao ouvido dela frases boas. O Alzheimer tirou-lhe o sorriso, mas deixou a vivacidade no olhar azulzinho que tinha. Somente no último mês percebi a compaixão de deixá-la voar livre sem um corpo limitado. Esta é a maior prova de amor que dei a ela e a mim mesma.
 
Quais as maiores dificuldades e obstáculos em ser cuidador de um ente querido? – Em algum momento você sentiu culpa ou sentiu que poderia ter feito diferente?
As dificuldades e obstáculos em ser um cuidador de uma pessoa da família são os fortes laços amorosos, o sentimento de vê-los minguando, a responsabilidade de uma vida em nossas mãos, a rotina incessante, o afastamento de pessoas que anteriormente eram seus amigos, a solidão, o isolamento de quem cuida sem ajuda nenhuma, as cobranças descabíveis dirigidas ao Cuidador, falta de lazer, os gastos(são altos), acusações sem fundamento. Chega um momento em que você se pergunta: -QUEM SOU EU?  Diria que a maior dificuldade é retomar a nossa vida depois da partida deles. Algumas vezes senti culpa(na segunda fase). Quando ela gritava ou me batia por conta do Alzheimer eu tinha vontade de sumir do mapa. Depois fui aprendendo a lidar aos poucos. 
 
Muitos cuidadores criam páginas e grupos para homenagear seus entes queridos, Foi por isso que você fez a Vida de Cuidador Familiar? 
O objetivo é relatar, dicas, novidades,homenagear minha mãe com fotos e servir a alguém. As experiências são muitas.
 
Pode deixar alguma mensagem de apoio para os cuidadores que estão passando pela mesma situação que você passou? 
Pobres espiritualmente os que esquecem seus idosos. Tirei do Blog: É …estava eu com pensares. Total impotência diante do tempo no convívio com familiar acometido por Alzheimer. A chamada doença do esquecimento para muitos (aqueles que não acompanham o segmento da enfermidade). Certa vez alguém me disse: beba muita água. Atualmente sei o motivo. De sua cama minha mãe amada olha para um mesmo canto da parede da casa (todos os dias e nos mesmos horários). A Alma encontra outras (tenho certeza). As realidades chocam os menos avisados, capacitados. A hora mais longa é a madrugada onde tudo é barulho. A luz do dia traz um certo conforto. A luta agora é dela com meu amparo. Nenhuma outra experiência de vida ensinou-me tanto. Sem mais perguntas, nem respostas. Agradeço ao meu marido, filhos, nora, genro, amigos de verdade, parentes de verdade que neste caminho "ardido” ao coração me fazem sorrir. Ou…meu próprio exílio das imaginações férteis. Então…sorrio para a bebê crescida e alterno mundos apreciando simples atos de respiros. "Conformismo" é palavrra-sentimento que atrai a calma quando as energias encontradas somam-se e dividem-se involuntariamente. Vejo outros que passaram, passam por linhas parecidas. Em todos uma força imensa e compaixão. Ficam as lembranças e o tom mais lindo de uma voz: Voz de Mãe! Boas energias a todos!
 

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