Há mais de 3 décadas, Judy Robbe ajuda pacientes com Alzheimer e cuidadores familiares a terem uma vida digna

Posted by

Em entrevista ao Portal Plena, a terapeuta holística e gerontóloga fala da importância do tratamento Psico-social, a aceitação e os desafios da doença e o papel que o governo deveria desempenhar neste contexto

 

 

por Mariana Parizotto

 

A perda de memória, as mudanças de comportamento, a inversão de papeis, a sobrecarga de ter que cuidar, a culpa por não dar conta de tanta responsabilidade. Estes são apenas alguns dos aspectos que permeiam a vida de cuidadores familiares e portadores de Alzheimer. Afrouxar esses nós e ajudar cuidadores e pacientes a terem uma vida mais digna, tornou-se, há 30 anos, a missão da terapeuta holística e gerontóloga Judy Robbe.

Judy é hoje uma das profissionais mais respeitadas no Brasil quando o assunto é Alzheimer, envelhecimento e cuidados paliativos. Em entrevista ao Portal Plena, a especialista falou da importância do tratamento Psico-social, a aceitação e os desafios da doença e o papel que o governo deveria desempenhar neste contexto.

Confira:

Qual a sua formação?

Sou Terapeuta Holística, Gerontóloga, Palestrante e autodidata na Abordagem não-farmacológica dos sintomas e comportamentos causados pela Doença de Alzheimer e demências similares.

Porque você optou por este caminho?

O que me motivou foi o caso muito triste de um amigo empresário na Alemanha que apresentava um quadro de demência e cuja esposa se tornou alcoólatra por causa do esgotamento, a falta de apoio dos familiares e amigos, e sem orientações em como lidar com o comportamento alterado do marido.

Médicos aqui em Minas me disseram que também eram diagnosticados cada vez mais casos de demência do tipo Alzheimer e que não havia qualquer material informativo para leigos sobre como lidar com o dia a dia e as mudanças comuns de comportamento. 

Há muitos anos você se dedica a apoiar familiares e portadores de Alzheimer. Como é esta missão?

O meu interesse no assunto começou há 30 anos, em 1986, quando procurei no exterior material informativo direcionado à família da pessoa com deficiência cognitiva e perda de memória causada pela Doença de Alzheimer. Autorizada a traduzir os informativos para o português, eu passei a estudar cada vez mais, a freqüentar congressos nacionais e internacionais e participar de seminários e treinamentos no Brasil e na Europa. Orientada pela Alzheimer’s Society em Londres em 1988, inauguramos um Grupo de Suporte para familiares em Belo Horizonte, MG. As reuniões mensais continuam até hoje e o Site que eu mantenho, www.harmoniadeviver.net.br recebe a visita daqueles em cidades distantes que buscam informações sobre o assunto.

Quais as evoluções mais importantes que surgiram nos últimos anos, no tratamento desta doença?

Melhorou a compreensão das causas da doença e algumas drogas foram desenvolvidas para aliviar sintomas. A primeira droga objetivando especificamente alguns dos sintomas da Doença de Alzheimer foi aprovada pela FDA em 1993. Atualmente, existem cinco drogas aprovados que tratam os sintomas da doença de Alzheimer – ajudando a melhorar temporariamente problemas de memória e pensamento em cerca de metade das pessoas que as usam. Mas estes medicamentos não tratam as causas subjacentes da doença de Alzheimer.

Em minha opinião outra evolução importante foi o reconhecimento de que o manejo não-farmacológico (ou Psico-social) com o treinamento e suporte dos familiares, em conjunto com a abordagem farmacológica no tratamento dos sintomas comportamental e psicológico, pode melhorar bastante a qualidade de vida daqueles com a doença e dos seus familiares. 

Quais as facetas mais cruéis da doença de Alzheimer (para a pessoa e para os familiares)?

Sempre é cruel perder a memória, lentamente sendo apagadas lembranças de uma vida inteira e das pessoas queridas, como normalmente acontece. Dependendo da idade e circunstâncias ao ser diagnosticado, a pessoa poderá sentir as perdas progressivas de forma diferente. Se ainda estiver ativa e independente irá sentir a perda da possibilidade de gerenciar a sua vida, se tornando cada vez mais dependente de familiares e outras pessoas. De acordo com os familiares que freqüentam as nossas reuniões de apoio, são as mais cruéis: a longa duração da doença, a sensação de impotência, a perda da liberdade, o esgotamento, o aumento de gastos, e os conflitos familiares que freqüentemente afloram.

Você acredita que em alguns anos teremos a cura?

Acredito sim. Muitas das novas drogas em desenvolvimento visam modificar o processo de doença, impactando um ou mais das muitas mudanças no cérebro que causam a doença de Alzheimer. Estas alterações oferecem "alvos" em potencial de novos fármacos para cessar ou retardar a progressão da doença. Muitos pesquisadores acreditam que o sucesso do tratamento acabará por envolver um “coquetel” de medicamentos destinados a vários alvos, semelhantes aos atuais tratamentos para muitos tipos de câncer e AIDS.

Em sua opinião, o governo deveria criar uma política de saúde e apoio específica para cuidadores familiares e idosos portadores de demências crônicas? Em outros países existem iniciativas assim?

Em torno de 20 países já desenvolveram o seu Plano Nacional para Demência e acredito que isto seja importante também para o Brasil, cuja população envelhece rapidamente.

Um plano governamental compreensivo para abordar as necessidades de pessoas com demência oferece um mecanismo para a consideração coletiva de um leque de questões incluindo:

•             Promover amplamente conhecimentos sobre a demência e o combate ao estigma.

•             Identificar serviços de suporte adequados para todas as fases da doença.

•             Quantificar do numero de indivíduos com demência.

•             Avaliar e melhorar a qualidade de serviços de saúde, cuidados sociais, e instituições de longa permanência (ILPIs)

•             Avaliar disponibilidade e acesso à serviços diagnósticos

•             Esforços da Saúde Pública para conduzir a fiscalização e promoção da saúde cerebral.  (Fonte desta informação: Associação Internacional de Alzheimer – ADI)

 

 

Deixe um comentário