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Um raio X sobre os cuidadores familiares de portadores de Alzheimer

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Sozinhos, sem apoio e muitas vezes com dificuldade financeira. Berna Almeida, criadora de grupos no Facebook sobre a doença, diz que as redes sociais ajudam os cuidadores a terem interação social e um pouco de conforto. Segundo ela, o governo precisa dedicar políticas públicas para quem cuida
 

 

Por Mariana Parizotto

 
Depois de cuidar durante seis anos de sua mãe, portadora de Alzheimer, a auxiliar administrativo Bernadete de Almeida decidiu que usaria a experiência adquirida para ajudar outros cuidadores. Com o objetivo de oferecer conforto e orientação a familiares que têm em casa entes queridos acometidos pela doença, Berna – como é conhecida nas redes sociais – passou a dedicar parte do tempo a essas pessoas. Sabendo do poder de alcance do Facebook, ela decidiu que ali seria seu canal de comunicação com pessoas do Brasil todo que vivenciam o mesmo drama. 
 
“É incomparável a vida de um cuidador de DA para um cuidador de outro paciente. Um cuidador de DA  vê a vida dele e do ente querido indo embora. A maioria se isola, perde a auto estima, entra em depressão e renuncia totalmente a vida própria em função do outro. Pensei então numa maneira de amenizar este sofrimento e foi aí que criei os grupos de discussão Cantinho da Paz, que traz informações sobre a demência, o Cantinho das Orações, para auxiliar o lado espiritual do cuidador, e o Cantinho das Doações, que doa desde remédios até cadeira de rodas”, explica Berna, ressaltando que a dificuldade financeira é um dos principais problemas enfrentados pelos cuidadores, “a questão financeira pesa muito também, pois o cuidador familiar é obrigado a largar seu trabalho para se dedicar ao doente  e os dois começam a depender de um salário de R$ 788,00. Com esse dinheiro, ele tem que comprar remédios, fraldas, comida, médico, transporte, e aí é impossível ter um mínimo de qualidade de vida”.
 
Com as experiências e relatos que vê nos grupos, Berna acredita que além da questão financeira, o isolamento é outro principal desencadeador de problemas na vida dos cuidadores, “muitos encaram a doença sozinhos, sem o apoio da família. Todo mundo some. Ninguém nunca quer ou pode revesar com o cuidador. O cuidador olha todos os dias para o lado e não vê ninguém mais além dele e do ente querido”, indigna-se a auxiliar administrativo, hoje com 55 anos. 
 
Mesmo com todo o trabalho que desenvolve – o que inclui ainda o projeto Alô Solidariedade, onde os participantes ligam para os cuidadores para saber como estão e do que precisam, e o “Cartas que Curam”, em que voluntários enviam cartas de próprio punho com mensagens de motivação para os cuidadores – Berna, que mora em Brasília, lamenta pelo fato de faltar ações da iniciativa pública e privada que foquem nos cuidadores, “eu não acho que falte informação para os cuidadores, o que falta são grupos de apoio, uma interação corpo a corpo. O cuidador precisa de carinho, de cuidado, de atenção, ele precisa de todo aquele amor que é dedicado ao paciente”.
 
Redes sociais fazem o papel da família
 
Berna de Lameida não é a única que usa as redes sociais para levar conforto aos cuidadores de portadores de Alzheimer. Milhares de páginas tratam da doença, familiares criam perfis para contar a história de vida de seus parentes acometidos pela demência. A internet é um ponto de encontro onde cuidadores falam sobre suas dificuldades e motivam uns aos outros. “Virtualmente criamos uma família onde um sente a falta do outro, onde existem as divergências, onde existem os disparates, a rebeldia, e ao mesmo tempo a união, o consenso, a mão estendida, o apoio, a preocupação, o cuidado. Existem outros grupos  maravilhosos que dão uma atenção a eles como o ‘Mal de Alzheimer’, administrados por  guerreiras  como a Sirlei Benini, Sandra Pedra, Filipina Zaneti, Jane Dias, como também o grupo ‘Doença de Alzheimer no meu lar’,  administrado pela Cristiane Teive . São pessoas que também vivenciaram e vivenciam a luta de quem cuida de um portador de DA”, comenta. 
 
Para finalizar o relato, para lá de comovente pedimos para que Berna deixasse um recado final e não há mensagem mais consciente: “Eu espero que um dia possamos regulamentar a situação dos cuidadores desta doença, proporcionando a eles uma melhor qualidade de vida porque atualmente estamos todos cansados, solitários e precisando muito que os órgãos competentes nos enxerguem enquanto estamos vivos”.      
 
Esta é a Berna Almeida, por quem temos grande admiração!
 

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