Doenças Raras – Orientações para Pacientes e Cuidadores
Sob a organização da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), coordenação-técnica do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília e o apoio da Coordenação-geral das Pessoas com Doenças Raras acaba de ser lançado documento com “Orientações sobre a Epidemia de Coronavírus (Covid 19) para as Pessoas com Doenças Raras e seus Cuidadores”.
O texto, construído a partir das perguntas endereçadas por pessoas com doenças raras e seus familiares, responde desde dúvidas básicas sobre o vírus causador da crise até questões mais específicas como quais são as complicações mais frequentes causadas pelo vírus nos pacientes raros e os cuidados especiais que devem ser observados nas pessoas com defeitos congênitos em vias respiratórias e coração.
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imagem de abertura-pixabay/padrinan