Meu pai: Alzheimer há mais de 20 anos… A falta de informação e a indiferença (inclusive médica) causaram tanto mal quanto a doença. (AO TERMINAR ESTE ARTIGO, SOUBE QUE TINHA MORRIDO)

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Wanderley Parizotto – economista

 
Há mais de 20 anos recebi o seguinte diagnóstico : “seu pai está com a doença de Alzheimer”. 
 
Naquela ocasião, eu não sabia nada sobre a doença. Esperava ouvir o que seria preciso fazer. Como cuidar. Como amenizar os efeitos da doença nele e também na família… Mas, embora tenha perguntado bastante, saí do consultório somente com uma receita e com a certeza de que não seria fácil. 
Não foi e não é. 
 
Ressalto que meu pai sempre foi tratado pelo sistema de saúde privado.  A doença corrói o  doente silenciosamente, todo dia, e gera nas pessoas que estão no seu entorno, cuidando, uma angústia profunda e uma intranquilidade sem parâmetros. 
 
A falta de informação para os cuidadores familiares é cruel, pois ela gera estresse e este realimenta constantemente a doença, na medida em que cuidados errados geram irritação no paciente que, por sua vez,  causa mais estresse no cuidador, criando, dessa forma, um ciclo negativo sem fim.
 
Contudo, depois de tantos anos conversando muito com diversos profissionais, investigando o assunto por conta própria  e errando muito na prática, penso que talvez tenha conseguido entender melhor a doença.
 
Sei também que os erros cometidos causaram estragos e não há mais como corrigi-los.
Hoje acredito que embora a doença não tenha cura, pode ser adiada e seus efeitos maléficos mitigados ao longo do tempo, tornando as vidas do paciente e cuidador mais saudáveis.
 
Cito aqui algumas coisas que deveriam ser simples e tornadas públicas: como dar banho, como lidar com a síndrome do pôr do sol, o que fazer quando o paciente come muito ou não come nada, o que fazer quando fica nervoso, entre outras. Lembro que todos estes assuntos são abordados pelo Portal Plena, semana sim, na outra também. 
 
 
Na verdade, percebi que existe pouca informação de qualidade. Que profissionais da saúde ( PRIVADA E PÚBLICA) atuam sem o devido preparo  para lidar com a questão. Também vi que não há nenhuma preocupação com o cuidador familiar, que não recebe nenhum treinamento ou informações para lidar com a doença. 
Ressalto que nos ambulatórios médicos a gerontologia/geriatria é quase que totalmente ignorada, relegando ao segundo plano o fundamental papel dos profissionais  destas áreas no tratamento do Alzheimer.
 
O poder público simplesmente ignora o problema, embora mais de 1,2 milhão de brasileiros tenham a doença e, a cada ano, novos 150 mil casos sejam diagnosticados. 
 
Com o rápido aumento da expectativa de vida do  brasileiro, em duas décadas, cerca de 5 milhões de pessoas terão a doença. A continuar do jeito que o assunto é tratado, será uma catástrofe sanitária, social e econômica ( pois o tratamento é muito caro).
 

O Brasil gasta, em média, 35 bilhões/ano com o Alzheimer, grande parte é desembolsada pelo SUS com remédios e atendimento, a outra parte é feita pelas famílias que têm renda para isso.

 
Como vemos, falta interesse, conhecimento e políticas públicas. 
 
Com 5 milhões de doentes, mais de 4 milhões de brasileiros, via de regra, mulheres, terão que abandonar seus empregos ou outros afazeres para cuidar do seu familiar.
 
Hoje mais de 90% dos portadores da doença são cuidados por um familiar que sequer recebe amparo psicológico do Estado.
 
 
 
Talvez se tivéssemos recebido o mínimo de informação e não só receitas de remédios, ele hoje estaria melhor e minha mãe também, que foi quem cuidou dele a maior parte do tempo e hoje, aos 84 anos, está totalmente desgastada física e psicologicamente.
 
O fato inegável é que a doença de Alzheimer pode se tornar um dos maiores problemas de saúde pública do país. Acordem autoridades! Preparem melhor os profissionais que lidam com o assunto e criem políticas públicas, enquanto é possível.
 
 
O Portal Plena foi criado para estimular, discutir, provocar e, sobretudo, informar,  as muitas questões que cercam o envelhecimento populacional brasileiro.
 
 
 

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